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林叨囝仔七寶媽歧視資源班惹議!立委:應速修反歧視法 (2)...引發網友憤怒,業配廠商也陸續解約。立法委員林月琴在臉書表示,網紅出言汙名化資源班,與日前歧視已故罕病律師的中國大陸媒體人王志安並無二致,是把他人痛苦當作自己流量來源,「這不是台灣社會該有的價值觀。」 |
全球僅21例極罕病! 13歲少女成「首位治癒患者」英國一名年僅13歲的女童一出生就被診斷出極罕見的淋巴疾病,全球僅21例,整個童年幾乎都在醫院中度過。沒想到她近期接受一項新的手術方法後,成為全球第一位治癒此疾病的患者。 |
藥華藥罕病 PV 新藥 BESREMi 申請哥倫比亞上市許可藥華藥(6446)24日公告,該公司新藥 BESREMi(Ropeginterferon alfa-2b)已向哥倫比亞申... |
比利時男被控酒駕 就診竟是「身體會釀酒」!法院認證罕病判無罪 (3)比利時一名男子被控酒後駕車,不過法院審理後,確認該名男子罹患罕見的自動釀酒症候群(Auto-brewery syndrome),因此宣判他無罪。 |
葉金川/醫療平權與醫學中心...醫院就醫,再依狀況需求轉至專科診所或區域醫院。醫學中心則負責教育訓練醫師,並專注研究發展、特殊重罕病醫療。●醫學中心定位愈來愈模糊醫學中心當初的規畫其實是醫學院的附設醫院,為了要訓練見習學生、實習醫 |
只剩右手指能施力照溜滑板 超狂罕病生顧文凱變學霸!遺憾爆肝讀書錯過青春「原本有力氣卻突然沒有了」罹患罕見運動感覺神經病變的19歲建中生顧文凱,談起只剩右手指能施力的感覺,但他不向病魔投降,學測拚出四科滿級分上台大三個拔尖科系,還是台灣身障滑板第一人!但他提到學霸路的小遺 |
孕前帶因者篩檢,守護下一代的健康!【獨立特派員】...者篩檢,減少罕見疾病家庭的發生率! 父母為帶因者 無家族遺傳史也可能罹患罕病?喜歡圍繞在媽媽身邊玩耍撒嬌,他是罕見疾病肌肉萎縮症病友–阿暴,現在國二的他,因為家族沒有遺傳史, |