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...或口頭申報確認電池，已通知各航空公司。日本每日新聞日前報導，43歲台灣旅客林君潔因罹患容易骨折的罕見疾病先天性成骨不全症，所以平常都使用電動輪椅生活。她4月5日在日本沖繩縣那霸機場欲搭乘樂桃航空（Peach Avi

...下收視新記錄。（圖／翻攝自tvN 官網）《淚之女王》14日播出的第12集中，白賢祐（金秀賢飾）陪伴在罹患罕見疾病而記憶模糊的洪海仁（金智媛飾）身邊，小倆口像平凡如同新婚夫婦，度過甜蜜、溫馨的時間，不過，在白賢

...治療讓疾病控制良好。台灣龐貝氏症協會鄧慧娟理事長表示，台灣一直是全球罕見疾病卓越中心之一，這要歸功於當年政府快速通過《罕見疾病防治法》，讓罕病病友得以及早診斷並接受治療；政府更率先引進新藥照顧病友

...，原來兒子是患有俗稱為「狼人綜合症（werewolf syndrome）」的多毛症疾病，是每10億人中才出現1名患者的極罕見疾病，目前全球只曾接獲50至100宗報告。醫生表示，雖然多毛症無法治愈，但可透過雷射除毛等方法緩解症狀，會

...社會各界震驚且悲痛。自體免疫疾病又稱為「不會死的癌症」，山豬生前曾上節目《健康點點名》談及對抗罕見疾病「紅斑性狼瘡」的心路歷程，他在2020年過年時罹患流感，因個人判斷而停止服用控制「紅斑性狼瘡」的免疫抑

...氏症日，台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟今天透過新聞稿，呼籲家長重視龐貝氏症新生兒篩檢，台灣因為「罕見疾病防治及藥物法」，讓病友得以及早診斷、接受治療，根據衛生福利部中央健康保險署統計，龐貝氏症接受藥物

...電池」為由拒絕登機，讓這名女性認為遭受歧視對待。日本每日新聞報導，這名台灣旅客因罹患容易骨折的罕見疾病先天性成骨不全症，平常都使用電動輪椅生活。樂桃航空公關室受訪時說，並無歧視之意，但如果讓旅客感覺

...曾一度自責認為，自己在懷孕時期曾吃了一隻黑貓，才導致孩子被詛咒。不過醫師看完後，則認為這是一種罕見疾病「先天性遺傳多毛症」，又稱「狼人綜合症」（Werewolf Syndrome），發生率約10億分之1。

...洲（比利時和瑞士）和日本均設有國際業務。Telix 正開發一系列臨床和商業階段的產品，企圖解決腫瘤學和罕見疾病領域尚未滿足的重大醫療需求。Telix 在澳洲證券交易所（ASX：TLX）上市。請造訪 www.telixpharma.com 以獲取有關

...藥品專家會議中，首先通過 SMA 藥物全給付審議，預計最快 5 月上路。不過，根據罕病基金會最新公布的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」統計，包含多發性硬化症、家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）、肌萎縮性側硬